Selbsthilfe zu Muskel- und Nervenkrankheiten

Die Diagnose ist kein Grund zu Resignation!

Konstanz. „Die Betroffenen sind häufig einem besonders großen Leidensdruck ausgesetzt, weil sie durch Schmerzen, eine fehlende Kontrolle über ihren Körper und zunehmende Angewiesenheit auf Angehörige oder Pflegepersonal ihre eigene Würde verschwinden sehen“, so fasst Dennis Riehle die Eindrücke zusammen, die er als Selbsthilfegruppenleiter der Initiative „Muskel-, Nerven-, Weichteilerkrankung, Fibromyalgie und Extrapyramidale Syndrome (EPS) im Kreis Konstanz“ gemacht hat. Der 34-Jährige ist selbst erkrankt und weiß daher um die alltäglichen Herausforderungen, die auf Menschen zukommen, wenn Kraft, Motorik und Koordination langsam weniger werden. Er verweist dabei auch darauf, dass die Erkrankungen nicht altersabhängig sind, selbst wenn viele Patienten jenseits der Rente an Störungen wie dem Parkinson-Syndrom leiden.

„Wie gehe ich im Alltag mit meiner Einschränkung um? Soll ich mich meinen Eltern anvertrauen? Muss ich meinem Chef von der Erkrankung erzählen? Was soll ich tun, wenn meine Freunde von meiner Krankheit erfahren? Übernimmt die Krankenversicherung meine Physiotherapie? Welche sozialen Leistungen stehen mir durch mein neurologisches Leiden zu? Welche Medikation käme für mich in Betracht – und welche Nebenwirkungen sind zu erwarten? Was soll ich meinem Arzt sagen – und was behalte ich eher für mich? Wann ist ein stationärer Aufenthalt angezeigt? Welche alternativen Heilverfahren gibt es? Wo kann ich mich über mein Krankheitsbild informieren? Und wie war das eigentlich mit den Ursachen der Erkrankung? – All das sind Sorgen und Nöte der Betroffenen, die in der Beratung ständig wiederkehren und die die Hilfesuchenden wirklich belasten“, erläutert Riehle.

Nicht immer ist es sinnvoll, seine Erkrankung und deren Einzelheiten dem persönlichen Umfeld mitzuteilen – gerade dann nicht, wenn die Diagnose zunächst unsicher erscheint oder noch Klärungsbedarf über das tatsächliche Vorliegen einer entsprechenden Krankheit besteht: „Denn die Angehörigen machen sich oft noch viel mehr Gedanken als wir selbst und beginnen dann mit etwaigen Spekulationen, die zu diesem Zeitpunkt noch völlig unangebracht sind. Auch wenn es uns allen in einer solchen Situation schwerfällt, rate ich immer zu möglichst viel Gelassenheit und Geduld“, so Riehle, der mittlerweile zunehmend mehr Anfragen per Mail erhält, nachdem die regelmäßigen Gruppentreffen aufgrund fehlender Teilnehmer zunächst eingestellt werden mussten: „Ich bin zwar kein Arzt. Allerdings kann ich durch meine eigenen Erfahrungen viele Anliegen beantworten. Das ist ja auch Kerngedanke der Selbsthilfe!“.

Entsprechend wolle er einen niederschwelligen Zugang zu Wissen, das allein Betroffene aus ihrem ständigen Kampf mit der Krankheit beziehen können: „Noch immer schämen sich viele Erkrankte, haben Angst vor dem Arrangieren mit ihrem Leiden, weil sie nicht wahrhaben möchten, dass zahlreiche dieser Gebrechen doch fortschreiten. Genau dann ist es eine große Stütze, sich mit jemandem austauschen zu können, der Gleiches durchstanden hat, Hoffnung machen kann und authentisch von seinen Fortschritten und Niederlagen erzählt“, findet der Konstanzer. Er selbst war dankbar dafür, in schweren Augenblicken den Beistand von Mitbetroffenen gehabt zu haben, die Auftrieb und viel Rückhalt gaben, aber auch verstehen konnten, wenn Tränen fließen. „Ob Myopathie, Neuropathie oder Rheuma – sie alle verlangen uns viel ab, sind aber keinesfalls ein Grund fürs Resignieren“, meint Riehle abschließend, der gerne die Anfragen von Erkrankten, deren Angehörigen, Medien und Interessierten beantwortet.

Hinweis:
Dennis Riehle ist selbst an einer Myopathie, an einer Polyneuropathie und einem Störungsbild aus dem extrapyramidalen Formenkreis erkrankt. Er hat mittlerweile den Flyer der Selbsthilfeinitiative neu auflegen lassen, nachdem einige Praxen niedergelassener Fachärzte und Therapeuten auch in Zeiten des Internets auf die Auslage und Weitergabe solcher Handzettel nicht verzichten möchten. Er findet sich im Anhang und kann in gedruckter Form unentgeltlich angefordert werden. Darin enthalten sind Hintergrundinformationen zu den verschiedenen Krankheitsbildern. Die „Selbsthilfeinitiative zu Muskel-, Nerven-, Weichteilerkrankungen, Fibromyalgie und EPS im Kreis Konstanz“ ist für Betroffene, Angehörige, Medien und Fachpersonal über Tel.: 07531/955401, per Mail: Diese E-Mail-Adresse ist vor Spambots geschützt! Zur Anzeige muss JavaScript eingeschaltet sein. und via Post (Martin-Schleyer-Str. 27, 78465 Konstanz) erreichbar. Da das Angebot freiwillig geleistet wird, fallen keine Kosten an. Es gilt jedoch zu beachten, dass Selbsthilfe eine medizinische, (psycho-)therapeutische oder sonstige heilkundliche Behandlung, Betreuung, Begutachtung, Diagnostik oder Begleitung keinesfalls ersetzen kann. Sie versteht sich lediglich als ergänzendes Angebot im Gesundheits- und Sozialwesen und verweist im Zweifel nach dem Erstkontakt an zuständige Stellen. Vertraulichkeit und Datenschutz sind gewährleistet. Für die Beratung kann keine rechtliche Haftung übernommen werden. Alle Auskünfte erfolgen nach bestem Wissen richtig und vollständig.