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Auf alten und neuen Wegen - Die Selbsthilfe-DNA bewährt sich gerade jetzt

Selbsthilfe_DNA Foto: iStock-1188868450

Der nationale Sehbehindertentag am 6. Juni ist jährlicher Anlass, um auf die Situation und Anliegen von Menschen mit fortschreitender Seheinschränkung aufmerksam zu machen. In Coronazeiten sind sie mit besonderen Herausforderungen konfrontiert. Und damit auch die Selbsthilfe für Menschen mit Netzhauterkrankung. Die über 350 ehrenamtlich Aktiven der PRO RETINA müssen jetzt ihre Arbeit in über 60 Regionen Deutschlands ein Stück weit neu erfinden: Per Brief, Telefonat, Telefon- oder Videokonferenz sowie Web halten sie Kontakt zu ihren Gruppen. Sie meistern dabei oft völlig neue Herausforderungen.

Bonn/Augsburg/Düsseldorf/Mainz/Warstein - Quasi die DNA der Selbsthilfe – also ihre Strukturen der persönlichen Begegnung und des Austausches unter Gleichgesinnten – sind unmittelbar vom Lockdown betroffen. Auf Gruppentreffen, Stammtische, Patientenseminare und Workshops, bei denen Menschen mit Netzhauterkrankungen regelmäßig zusammenkommen, müssen PRO RETINA-Mitglieder und -Interessierte seit vielen Wochen verzichten. Wie es weitergeht, bleibt ungewiss, auch, wenn erste Lockerungen positiver stimmen.

Kontakte helfen gegen Angst und Vereinsamung

Viele PRO RETINA-Mitglieder gehören zu Risikogruppen aufgrund ihres Alters und chronischer Erkrankung. Viele drohen sogar in der Isolation zu vereinsamen. Allen Regionalgruppen-Mitgliedern jedoch fehlt der kontinuierliche gemeinsame Austausch. „Umso wichtiger ist für sie die Erfahrung, dass es weitergeht, trotz der Erschwernisse“, so Tanja Kaiser-Burgard, Ehrenamtskoordinatorin von PRO RETINA. „Die durch die regelmäßigen Gruppentreffen über Jahre gewachsenen persönlichen Beziehungen wurden in der Zeit der Kontaktsperre intensiver“, resümiert Marion Goth, Regionalgruppenleiterin aus Augsburg. Viele ihrer Mitglieder haben begonnen, sich gegenseitig regelmäßig anzurufen oder miteinander zu mailen. Andere nutzen Gruppenchats, um sich in dieser Zeit zu stützen. Rüdiger Sabel, Regionalgruppenleiter aus Düsseldorf, hat besonders die älteren alleinlebenden Gruppenmitglieder im Blick und meldet sich regelmäßig bei ihnen.

Alternativen in der Selbstquarantäne

Viele Menschen mit Netzhauterkrankungen befinden sich auch nach den ersten Lockerungen in Selbstquarantäne. Abstandsregelungen sind für sie ungleich schwerer einzuhalten als für sehende Menschen. Da sie sich in ihrer Umgebung über den Geruchssinn weitaus intensiver orientieren als andere, fühlen sich viele durch Mund- und Nasenschutz zusätzlich behindert.

Auf der Suche nach Alternativen, sich dennoch wieder begegnen zu können, entdeckten viele PRO RETINA-Regionalgruppen das Telefon neu. Auch Rüdiger Sabel, Marion Goth und andere Aktive machten aus geplanten Präsenzveranstaltungen ihrer Gruppen Thementreffen am Telefon und luden per Brief alle Mitglieder dazu ein. „Ein Telefon hat jeder – ob Festnetz oder mobil“, so Rüdiger Sabel., alle können sich mit etwas Hilfe und Unterstützung unter einer Einwahlnummer beteiligen“. In Augsburg konnte Marion Goth bereits einige Referentinnen und Referenten für die ungewöhnliche Art, einen Vortrag zu halten, gewinnen.

Zu den Vorreitern für telefonische Treffen gehören die Regionalgruppen in Mainz, Pfalz und Wiesbaden. Regionalgruppenleiter Wolfgang Schweinfurth fand Fachleute der Universitätsmedizin Mainz, die sich dafür begeistern konnten, am Telefon vorzutragen und Fragen zu beantworten: „Alles läuft ein wenig anders“, so Wolfgang Schweinfurth, „die Moderation dieser Angebote ist schon eine ziemliche Herausforderung. Das Team aus den Gruppen Mainz, Pfalz, Wiesbaden entwickelte dazu ein Konzept, begann mit der Organisation, lernte von Mal zu Mal und teilte seine Erfahrungen mit anderen PRO RETINA Regionalgruppen. Heute geht Wolfgang Schweinfurth davon aus, dass die Telefonschalte auch nach der Zeit der Corona-Einschränkungen eine willkommene Ergänzung der Gruppenarbeit bleiben wird. Mitglieder, die nicht so mobil sind, sehr weit entfernt von den gemeinsamen Treffpunkten wohnen oder kaum öffentliche Bus- und Bahnverbindungen in ihrer Region haben, können sich auf diese Weise weiterhin beteiligen.

Neue Selbsthilfewege gemeinsam bahnen

Die PRO RETINA-Gemeinschaft hat auch Webkonferenzen als neue Treffpunkte für sich entdeckt und testet derzeit Anbieter auf Nutzbarkeit für sehbehinderte und blinde Menschen. Charlotte Brückner, PRO RETINA-Projektreferentin, ist begeistert: „Die Corona-Situation beschleunigte geradezu Entwicklungen in der Gesundheitsselbsthilfe, die schon länger an der Reihe waren. Und das mit ersten Erfolgen.“ Webinare erweisen sich als niedrigschwellig, fasst sie ihre Erfahrungen zusammen. Sie bieten vor allem Interessierten, die noch keinen Kontakt zur PRO RETINA hatten, die Chance, unkompliziert die Selbsthilfevereinigung kennenzulernen.

Viele Themen der Selbsthilfe können auch per Videokonferenz bundesweit angeboten werden, wenn sie barrierefrei sind. Die PRO RETINA Geschäftsstelle unterstützt alle ehrenamtlich Aktiven bei der Umwandlung von Präsenzveranstaltungen in andere Formate. Mittlerweile treffen sich auch die ersten PRO RETINA-Arbeitsgruppen in einer Videokonferenz, zu der man sich auch per Telefon schalten kann. Heike Ferber, Leiterin des PRO RETINA Arbeitskreises Makula, zieht zum ersten Beratermeeting, das online stattfand, Bilanz: „Eine tolle Erfahrung für mich und 30 Beraterinnen und Berater für Altersabhängige Makula-Degeneration (AMD). Es war fast so wie bei einem Präsenztermin. Alle Aktiven, die zum Teil schwere Seheinschränkungen haben, konnten sich nach Probemeetings unproblematisch einwählen und beteiligen.“

Diese Entwicklungen ermutigen zur geplanten Ausweitung digitaler Selbsthilfeaktivitäten. Schon heute sind Iphone und Computer mit Sprachausgabe für viele seheingeschränkte Menschen unentbehrliche Hilfsmittel geworden. Ambitioniertes Ziel der PRO RETINA ist es nun, mit einer App geschützte Räume für Austausch und Vernetzung zu entwickeln.

Eins ist nach den ersten Coronawochen gewiss: Digitale Selbsthilfewege werden die bewährten Wege in Zukunft zwar ergänzen, aber nicht ersetzen. Marion Goth und Rüdiger Sabel sehen gemeinsamen Gruppentreffen im Lieblingstreffpunkt mit Freude entgegen. In Mainz plant man bereits ein großes Fest, um diejenigen, die man per Stimme am Telefon kennengelernt hat, endlich auch persönlich zu treffen.

Tags: Sehen

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