Dystonie-und-Du: Verein blickt auf anspruchsvolles Jahr 2021 zurück

Konstanzer wird Landesbeauftragter für Baden-Württemberg

Die Arbeitsbelastung ist gestiegen, gleichzeitig erfreut sich der Selbsthilfeverband „Dystonie-und-Du e.V.“ weiterhin einer fortbestehenden Aufmerksamkeit durch Betroffene, Angehörige und die Fachwelt. Derzeit beschäftigt sich der Vorstand vor allem mit geschäftsführenden Aufgaben, geht aber auch personelle Veränderungen und eine inhaltliche Fortentwicklung an, wie die 1. Vorsitzende Ulrike Halsch aktuell erklärt: „Meine Kollegen Zeynep Cetin als 2. Vorsitzende und Alexander Murawski als Schatzmeister leisten mit mir eine umfangreiche Arbeit, die gerade auch in Zeiten der Pandemie nicht weniger geworden ist. Deshalb sind wir froh, an einigen Stellen doch Entlastung erhalten zu haben“. Hierbei spielt Halsch auf die Unterstützung des neu in den Verein hinzugestoßenen Journalisten und Psychosozialen Beraters Dennis Riehle aus Konstanz an, der sich künftig um die Förderung der Selbsthilfegruppen (SHG) als Landesbeauftragter in Baden-Württemberg und verstärkend zu Melina Winter als zuständigem Vorstandsmitglied um die dortige Presse- und Öffentlichkeitsarbeit kümmert. Weitergehend soll auch das bestehende Angebot der Sozialberatung von Bernd Kempf, Kerstin Boettcher und Gisela Murawski um eine Psychologische Beratung ergänzt werden, gleichermaßen ist es dem Verein ein Anliegen, die SHG im gesamten Bundesgebiet in der Beantragung finanzieller Mittel und der Koordination, Leitung und PR hinlänglich zu begleiten und sie auch im Lockdown vital zu halten.

„Wir können auf zahlreiche Angebote von Vorständen und Mitgliedern zurückgreifen, die uns in der zeitintensiven Arbeit unter die Arme greifen wollen. Auch Jutta und Hans-Jörg Rohrbach aus unserem Verein haben sich hierfür zur Verfügung gestellt“, erklärt Ulrike Halsch, die desweiteren ausführt: „Während Corona sind auch bei uns die Aktivitäten der Selbsthilfegruppen vor Ort beschränkt und wir greifen deshalb vermehrt auf Alternativen wie Mailberatung und ‚Zoom‘-Meetings und Einzelgespräche am Telefon zurück. Denn die Dystonie lässt sich nicht von einem Virus beeindrucken, welches uns alle momentan weiterhin in Atem“, meint die Vorsitzende, die insofern auch aus dem Engagement der Gruppen in den jeweiligen Regionen berichtet: „Die SHG Karlsruhe/Rhein-Neckar-Region und Mainz erhalten im Februar 2022 eine neue Leitung, nachdem die bisherigen Vertreter durch ein Fehlverhalten dazu beigetragen hatten, dass sich der Gesamtverein rechtfertigen musste. Dies darf nicht so bleiben. Entsprechend haben wir dafür gesorgt, dass eine Nachfolge aus der Mitgliederschaft gefunden wurde, welche sich nun darum bemüht, die Gruppen wieder in ruhiges Fahrwasser zu bringen“, erläutert Ulrike Halsch, und fügt an: „Wir bitten die Unannehmlichkeiten, die für manche Interessierte an unserem Verband und für Betroffene in den SHG entstanden sind, vielmals zu entschuldigen. Der Verein hat jedoch schnell und umfassend reagiert und wird nun dabei helfen, die genannten Selbsthilfegruppen durch neue Ansprechpartner aus der misslichen Lage herauszuführen, die bedauerlicherweise entstand“.

Für den Bodensee wird fortan Dennis Riehle als Ansprechpartner fungieren, wobei hier zunächst noch keine physische Selbsthilfegruppe geplant ist. In den anderen Gruppen des Vereins in den verschiedenen Bundesländern wird der Verein weiterhin ein zuverlässiges Sprachrohr sein, das auch bei den durch die Epidemie verursachten Herausforderungen beraten wird. Ulrike Halsch sagt hierzu: „Es ist für die Selbsthilfe im Allgemeinen eine gewaltige Meisterleistung, auch während der Kontaktbeschränkungen derart zuverlässig für Erkrankte und deren Umfeld erreichbar zu sein und in den oftmals sehr persönlichen und individuellen Krankheitsgeschichten Mut zu machen, ohne die Menschen tatsächlich von Angesicht zu Angesicht sehen zu können. Deshalb hoffen wir, dass alsbald wieder Präsenzveranstaltungen möglich sein werden und die Gruppen zu ihrer gewohnten Arbeitsweise zurückkehren können. Wir organisieren derzeit kleinere Termine mit Ärzten und Unikliniken in den jeweiligen Gegenden unserer Selbsthilfegruppen und sind zuversichtlich, dass unsere vorgesehene Mitgliederversammlung und Jahrestagung vom 09. bis 11. September im Hotel Pullmann in Dresden wird stattfinden können. Wir sehen vor, Referenten aus der gesamten Republik und dem sächsischen Einzugsgebiet einzuladen“, so die 1. Vorsitzende, die abschließend auf ein anstrengendes Jahr zurückblickt und gleichermaßen eine zuversichtliche Vorausschau wagt: „Wir werden mit unserem Verein in 2022 zahlreiche Probleme gelöst haben und können uns alsbald wieder auf das Kerngeschäft zurückbesinnen und das tun, was uns ausmacht: Dystonie-Erkrankte nicht alleine zu lassen!“.

Zum Hintergrund: Die Dystonie-Erkrankung umschreibt eine Vielzahl von Störungsbildern, bei denen sich unwillkürliche Muskelkontraktionen in Krämpfen äußern und zu schmerzhaften wie nicht steuerbaren Zusammenziehungen und Streckungen von diversen Gelenken (vor allem der Handgelenke und von Fingergelenken), der Augemuskulatur, der Stimme, der Gesichtsmuskeln, des Kauapparats oder der Halsmuskeln kommen kann. Darüber hinaus sind kurzzeitige Muskelzuckungen (Myoklonien) möglich, ebenso wie generalisierte oder auf eine Körperhälfte bezogene Spasmen. Die Behandlung der als extrapyramidale – und damit in einer bestimmten Hirnregion entstehende – Störung einzuordnende Erkrankung aus dem Fachbereich der Neurologie erfolgt in der Regel mit Muskelrelaxantien, Botulinumtoxin oder der Tiefen Hirnstimulation. Der Verein „Dystonie-und-Du e.V.“ ist der bundesweit tätige Selbsthilfeverband, der für Erkrankte und deren Angehörige offensteht, gleichermaßen aber auch für Fachpersonen Anlaufstelle ist und deshalb auch über einen wissenschaftlichen Beirat verfügt. Er wurde 2017 gegründet und vertritt seither die Interessen der Betroffenen der seltenen Erkrankung, die in Deutschland ca. 160.000 Personen heimsucht. Schirmherr des Vereins ist Michael Roth, MdB, Vorsitzender des Auswärtigen Ausschusses im Deutschen Bundestag und Kuratoriumsmitglied des Instituts für Europäische Politik.